장애아동의 영양과 섭식에 관한 과학적 개론서 그 어느 때보다 장애인들에게 관심이 쏟아지고 있다. <오아시스>나 <여섯개의 시선> 같은 영화가 인기를 얻으면서 그 관심은 한층 더 증폭되었고 장애인 인권에 대한 사회적 공론이 활발하게 이루어지기 시작하는 때이다. 더구나 이달 20일은 장애인의 날이기도 하다. 인권의 사각지대에 놓여있던 장애인들의 잇따른 사고사만이 연일 신문 지면을 장식했던 과거와 달리 이제는 총선과 맞물려 ‘장애인차별금지법’과 ‘장애인비례대표 10%’ 등 정치적 의제가 공론화되는 수준까지 발전하고 있다. 이러한 시점에 장애아동들이 겪고 있는 섭식과 영양의 문제에 대한 전문가의 심도있는 의견이 담긴 <장애아동의 섭식>이 출간되었다. 대부분의 장애아동들은 섭식에 어려움을 겪고 또한 이에 따른 영양 결핍의 위험에 노출되어 있다. 이 책은 이러한 장애아동들의 구체적이고 현실적인 문제들을 해결하는 방안을 모색하고자 기획하였다. 장애아동들의 권익에 앞장서며 한길을 걸어온 한국뇌성마비복지회와 연계하여 이 분야의 전문가들을 섭외, 필수적인 개론서를 출간하게 된 것이다. 이 분야에 관련된 자료가 턱없이 부족한 우리나라의 현실에서 이 책은 그 가치가 더욱 빛난다. 장애아동의 섭식과 영양에 관한 최신 지식들과 다양하고 구체적인 대안제시를 하는 이 책은 장애아동과 부모 그리고 치료사 모두에게 큰 도움을 줄 것이다. 전문가 집단의 정확한 진단과 대안제시 이 책의 장점은 첫째, 영양과, 소아과, 소아 외과, 작업치료 및 언어치료 분야에서 축적된 노하우를 쌓아온 전문인들이 주축이 되어 만들었다는 점이다. 이 분야에서 수년간 경험하고 또 연구한 전문인들이기에 내용에 더욱 신뢰감이 쌓인다. 둘째, 섭식의 복잡한 사항에 대해 과학적 규명을 한다는 점이다. 왜, 어떤 경로를 거쳐 섭식에 문제가 발생하는지 그 근본 원리 즉 구강기, 인두기, 식도기 구조와 상호작용 등에 대한 의문이 해결되면서 문제의 근본적인 실마리가 풀린다. 셋째, 최신 사례를 들어가며 구체적이고 다양한 대처법을 제공한다. 예를 들어 섭식장애가 영양결핍으로 이어지면 운동과 신체발달에 더욱 무리가 가해져 급기야는 장관급식이 필요가 경우가 있다. 그러나 이 책은 이러한 경우에도 무조건 장관급식을 해서는 위험하다고 조언한다. 장관급식이 필요한 상황, 위루급식으로 바꿔야 하는 상황, 혹은 두 가지를 함께 병행해야 하는 상황 등 각각 경우의 수를 두고 시시때때로 전문가에게 조언을 들어야 한다고 진단한다. 그리고 지금까지 있어 왔던 여러 사례들을 제시함으로써 불필요한 시행착오를 범하지 않게 돕는다. 이렇듯 이 책은 장애아동과 그들의 부모, 치료의사 및 치료사 등 섭식 문제로 고민하는 모든 이들에게 좋은 길잡이가 될 것이다.

발간사
머리말
1.서론:장애 아동이 경험하는 섭식 곤란
2.영유아의 섭식 기능의 발달
3.장애 아동의 섭식 장애의 원인
4.장애 아동의 섭식 장애가 영양과 신경발달에 미치는 영향
5.신경학적 결손이 호흡기에 미치는 영향
6.섭식 장애 아동의 치료적 접근:1.평가
7.장애 아동의 영양 평가
8.장애 아동 평가를 위한 진단적 영상술과 특수 검사
9.침흘림
10.장애 아동의 변비
11.섭식 장애 아동의 치료적 접근:2.관리와 치료
12.섭식 장애 아동의 치료적 접근:3.장관 식이법
13.섭식 장애 아동을 위한 치료 프로그램의 윤리와 의미

저자

루이스 로젠블룸

루이스 로젠블룸(Lewis Rosenbloom)
앨더 헤이 소아병원 소아신경학과 자문의

저자

피터 설리번

역자

나은우

연세대학교 의과대학 졸업
재활의학과 전문의
연세대학교 대학원 의학박사
아주대학교 의과대학 재활의학교실 주임교수